¿Qué le pasa a tu hermano?

El libro «¿Qué le pasa a tu hermano?» es un manual para familias de niños y niñas con discapacidad. Está especialmente dirigido para hermanos y hermanas, pero pensado para que los padres y madres puedan tener una herramienta para trabajar con ellos.

Se trata de un libro práctico y divertido en el que los niños y las niñas pueden hablar con sus familiares sobre el impacto que supone tener un hermano o hermana con algún tipo de discapacidad. Como hemos mencionado en posts anteriores y tal y como señalan los autores, tener hermanos o hermanas con necesidades especiales no siempre es fácil.

Se trata de un manual práctico, que ofrece la posibilidad de que los niños y niñas realicen actividades que les pueden ayudar a verbalizar las vivencias relacionadas con tener un hermano o hermana con discapacidad.

También se trata de un libro dirigido a madres y padres, porque animamos a los niños/as a que lo compartan con ellos, de manera que puedan hablar y, si es necesario, ofrecer más información o aclarar todas las dudas que puedan surgir. Además, tiene un capítulo con algunas sugerencias e ideas que pueden orientar a los padres.

El libro «¿Qué le pasa a tu hermano?» es un recurso gratuito desarrollado por la Fundación MRW. Puedes obtener el PDF gratuito a través de este enlace o ponerte en contacto con la fundación para obtener una copia en papel.

Atípico

La serie que os traemos hoy, Atípico, tiene como protagonista a Sam, un chico de 18 años con autismo. La serie de Netflix narra la historia de Sam y los conflictos que surgen en su día a día, así como la dinámica familiar que surge entorno a esta condición.

¿Cuál es el diagnóstico de Sam?

Sam es un joven de 18 años diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Siguiendo el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales DSM-V, el diagnóstico de TEA se divide en tres niveles de severidad y, por lo que podemos observar a lo largo de la serie, Sam podría presentar el nivel más bajo, el que afecta principalmente a la comunicación social y presencia de intereses restringidos.

Algunos ejemplos que aparecen a lo largo de la serie y reflejan la condición de Sam son:

  • Habilidades sociales: Sam presenta dificultades en sus relaciones con los demás, le cuesta entender las intenciones de los demás y los dobles sentidos o la ironía entre otros.
  • Intereses restringidos: sus intereses principales son el polo norte y dibujar animales, en concreto los pingüinos. Dedica gran parte de su día a investigar o hablar sobre estos temas, a pesar de que otras personas no estén tan interesadas como él.
  • Procesamiento sensorial: es especialmente sensible a los ruidos fuertes, por ello, suele ir acompañado de unos cascos que le sirven para aislarse.
  • Reconocimiento de emociones: en algunos puntos de la serie hacen referencia a cómo Sam fue aprendiendo a reconocer emociones en los demás y a expresarlas en función de determinados contextos sociales.
  • Rigidez: Sam se siente muy cómodo con la rutina, cuando surgen imprevistos en el día a día, le generan mucha ansiedad.

¿Cómo afecta a la familia de Sam?

Aunque la serie tiene como claro protagonista a Sam, resulta especialmente interesante conocer la dinámica familiar que se crea desde diferentes perspectivas y el gran impacto que supone esta condición en su día a día:

  • La madre, Elsa: dedica toda su vida a el cuidado de su hijo, hasta tal punto que acaba abandonando todos sus intereses, ocupación y, en definitiva, su vida, por involucrarse en su cuidado. Cuando Sam se hace mayor y reclama independencia, su madre teme que le pase algo malo y sufre por sentirse prescindible.
  • El padre, Doug: por otro lado, el padre de Sam presenta muchas dificultades para afrontar la realidad del diagnóstico, lo que le lleva a alejarse de su familia. Le cuesta generar vínculo con su hijo ya que este no le devuelve el afecto de una forma convencional. A lo largo de las temporadas vemos cómo va afrontando sus miedos y estrechando lazos con su hijo. Además podemos apreciar el gran impacto que genera en las relaciones matrimoniales.
  • La hermana, Casey: es la principal aliada de su hermano, su relación es estrecha y tiene un marcado rol de protectora de su hermano mayor. El impacto es tan grande, que muchas de las decisiones de su vida vienen marcadas por la necesidad de estar cerca de su hermano para protegerle.

¿Refleja esta serie la realidad de las personas con TEA?

Esta serie ha recibido numerosas críticas por su forma de abordar el autismo. Muchas personas con el mismo diagnóstico no se sienten identificadas con las características de Sam ya que, como hemos mencionado anteriormente, no se trata de un trastorno, si no un espectro que abarca diferentes condiciones dentro de una sintomatología común.

Por nuestra parte, nos encanta ver series con protagonistas neurodivergentes y que nos enseñen las dificultades que surgen en el día a día. En especial, nos parece que lo más destacable de esta serie es poder ser conscientes del impacto familiar que supone el diagnóstico de TEA.

Historias Sociales

¿Qué son?

Las historias sociales son explicaciones de situaciones que generalmente tienen un componente social, es decir, que alguno de los pasos implica la aparición de otra persona. 

Las historias sociales, dependiendo de la edad y de las habilidades del lenguaje, pueden realizarse a través de texto, de dibujos o unificando ambos elementos. 

Por otro lado, las historias sociales pueden tratar sobre una situación que ya ha pasado, o puede ser sobre una situación que vaya a pasar dentro de poco. 

Vamos a poner varios ejemplos de historias sociales. Para estas historias vamos a utilizar únicamente texto, pero si queréis ver muy buenos ejemplos de historias sociales a través de dibujo podéis pasar por el página web de @Pictorina

Historia Social sobre qué hacer cuando conocemos a alguien nuevo que viene a casa:

  • Hoy por la tarde vamos a conocer a una niña nueva que va a venir a casa a jugar.
  • Cuando llamen a la puerta voy a ir con mamá a abrirla. 
  • Cuando vea a la niña voy a sonreír para hacerla sentir cómoda. 
  • Después la voy a invitar a pasar dentro de casa. 
  • Le voy a preguntar cómo se llama
  • Le voy a enseñar mi cuarto para que vea todos los juguetes
  • Le voy a preguntar a qué le gustaría jugar
  • Si lo que escoge no me gusta podemos jugar un rato a eso y luego jugar a algo que me guste a mi. 

Historia social sobre la pelea que Antonio (“personaje principal”) ha tenido con su hermana pequeña Elena:

  • Hoy mamá nos ha dejado jugar al Ipad por la tarde, a Elena le ha tocado el primer turno de 15 minutos y a mi el segundo turno. 
  • Cuando me he dado cuenta de que ya se había terminado el turno de Elena, le he dicho que me diera el Ipad. 
  • Ella me ha dicho: “Porfa, 5 minutos más y ya”
  • Yo le he dicho que no, que lo quería “¡YA!”
  • Pero ella no me dió el Ipad. 
  • Esto hizo que me enfadase mucho.
  • Así que la empujé muy fuerte fuera del sofá y le quité a la fuerza el Ipad. 
  • Elena se puso a llorar. Porque la había asustado.
  • Vino mamá y al ver lo que había pasado se Enfadó mucho 
  • Y me castigó sin Ipad el resto de la semana

Las historias sociales son especialmente conocidas por profesionales y padres de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), ya que en gran medida toda la bibliografía y materiales que existen sobre historias sociales han nacido gracias a ellos. Uno de los libros que más nos gustan en este aspecto es el Cuaderno para Hablar (Programa para facilitar la comunicación en niños con trastornos del espectro autista) de María José Molero y Francisca Rivera.

¿Por qué son tan útiles?

Vamos a dividir las historias sociales en dos grandes grupos para explicar su utilidad, en primer lugar aquellas que utilizamos para anticipar una situación o generar una rutina, y en segundo lugar, aquellas historias sociales que utilizamos para explicar una situación social que ya ha pasado. 

En primer lugar, las historias sociales son una herramienta de gran valor para aquellos niños a los que les cuesta comunicarse, lo cual en ocasiones da lugar a situaciones en las que ellos se encuentran perdidos porque no entienden lo que está sucediendo, y desencadena conductas en los niños, que el resto de personas no somos capaces de comprender y que generalmente no sabemos cómo gestionar, como las rabietas, los gritos, las agresiones. Las historias sociales nos serán de gran ayuda para explicar normas sociales como el saludar, despedirse, etc, pero también para anticipar y explicar situaciones que pueden ser estresantes para el niño, como pueden ser ir al médico o ir de viaje a un sitio nuevo. 

En segundo lugar, podemos utilizar las historias sociales para explicar situaciones de conflicto o que han desencadenado una reacción negativa en los demás. Esto nos ayudará en gran medida a trabajar las habilidades sociales, apoyando al niño a la hora de identificar el antecedente de su conducta, la conducta y la consecuencia que tiene esa conducta en los demás. Es importante en este tipo de historias sociales, identificar la emoción que desencadena el antecedente (en nuestro ejemplo, que Elena no le de el Ipad a Antonio) en el niño (el cual siente enfado), dicha emoción está estrechamente relacionada con la conducta del niño (Empujar a su hermana y quitarle a la fuerza el Ipad). Y por otro lado, la emoción que desencadena en los demás la conducta del niño, lo cual, nos ayuda a trabajar la empatía. 

Una vez explicada la situación que ha tenido lugar, podemos trabajar con el niño qué otras soluciones (conductas) podríamos haber dado ante el antecedente (que no te dén el Ipad), cómo por ejemplo, pedir ayuda a un adulto, o pedirlo más insistentemente. Esta estrategia ayuda al niño a trabajar la resolución de conflictos y ser capaz de elaborar diferentes soluciones ante dichas situaciones. 

Dejadnos en comentarios si os ha gustado este post, y si os gustaría saber qué pasos debemos dar a la hora de elaborar nosotros mismos historias sociales con nuestros hijos. 

Esperamos que os haya sido útil, y como siempre, que la NeuroPlasticidad os acompañe. 

¿Qué es el trastorno del espectro autista (TEA)?

Es un trastorno del desarrollo neurológico caracterizado por presentar conductas repetitivas e intereses restringidos y dificultades en la comunicación y la interacción social.

La palabra espectro hace referencia a la diversidad de indicadores que presenta, cada persona es un mundo. Por este motivo, la intervención debe ser totalmente individualizada y centrada en las destrezas, intereses y características individuales de cada niño/a. Respetando su singularidad y su identidad.

En los últimos años, gracias a un mejor entendimiento del trastorno, se ha producido un aumento notable en su prevalencia. Aproximadamente, un caso cada cien nacimientos (Confederación Autismo España, 2019).

Una vez conocida la parte teórica, ¿cómo aborda la neuropsicología el TEA? Pues bien, en primer lugar, los objetivos generales de la intervención neuropsicológica serían evaluar y desarrollar las capacidad y habilidades del niño/a, promover su funcionalidad y autonomía, para mejorar su calidad de vida y la de sus familiares y por último, intervenir sobre las dificultades cognitivas, emocionales y conductuales. ¿Qué debemos considerar, además de estos objetivos generales, con estos niños/as? Pues es muy importante que incluyamos objetivos dirigidos a la generalización de los aprendizajes, es decir, que puedan utilizarlos de manera autónoma en contextos naturales y su vida cotidiana, por otro lado, es importante respetar sus propios intereses y facilitar el aprendizaje en base a ellos, porque son sus motivaciones. Y por último, debemos tener en cuenta que las capacidades requieren unas habilidades previas que, a veces, no están desarrolladas, por lo que debemos fomentarlas para facilitar su aprendizaje.

El lenguaje es nuestra forma de comunicación por excelencia. Los niños/as con TEA suelen tener dificultades para la comunicación verbal. Nuestra ayuda, en este sentido, debe ir dirigida a fomentar en ellos el aprendizaje del lenguaje/comunicación. Es importante aprender a adaptarnos a su forma de comunicarse y educar a las personas de su entorno para que tengan paciencia y traten de utilizar formas de comunicación que para ellos/as sean más fáciles de entender ¿y cómo podemos hacer esto? Utilizando formas de comunicación constructivas y empleando ayudas visuales que acompañen al lenguaje verbal.

Otro aspecto en el que los niños/as con TEA suelen tener dificultades es en su vida social. Pero podemos ayudarles a relacionarse. Acompañándoles en sus juegos, a su ritmo, dándoles el tiempo que necesiten para compartir sus intereses con nosotros/as, reforzando sus conductas sociales adaptativas, como dirigirse a alguien para interactuar o atender cuando nos dirigimos a ellos/as, fomentando sus relaciones sociales, enseñándoles a jugar con otros niños y niñas, evitando la sobreprotección (la autonomía es un aspecto fundamental en la búsqueda de la calidad de vida de una persona) y facilitando su participación en actividades como deporte adaptado, salidas de ocio, campamentos, excursiones, etc.

Por otro lado, es frecuente que los niños y niñas con TEA tengan un “procesamiento sensorial atípico”. Sus sensaciones ante estímulos más o menos cotidianos pueden ser diferentes a las nuestras (hipersensibilidad a sonidos, dificultad para aceptar el contacto físico, poca tolerancia ante determinadas texturas, olores o sabores, etc.). Conocer esto, nos permitirá adaptar en la medida de lo posible, el entorno de las actividades, a fin de evitar el malestar.

Existen una serie de habilidades específicas para el cuidado de niños/as con TEA como son las técnicas de modificación de conducta (a las que dedicaremos un post próximamente), utilización de pictogramas, rutinas, horarios y agendas visuales, y Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAAC).

¿Cómo podemos ayudar desde casa?

  • Jugando con ellos, a su manera, tratando de entenderles y utilizar eso como punto de partida del aprendizaje.
  • Dejando que se expresen y sientan. Asegurándonos de que comprenden.
  • Respetando su identidad y sus emociones.
  • Fomentando la comunicación, utilizando apoyos visuales.
  • Poniéndonos a su altura, para facilitar que nos presten atención.
  • Estableciendo rutinas, haciéndolos partícipes en las decisiones.
  • Avisando de los cambios y eventos con antelación.
  • Tratando de que su alimentación sea variada.
  • No forzando si no es estrictamente necesario.
  • Acompañándolos en sus juegos, a su ritmo, y tratando de mantener una actitud positiva.

Para saber más:

  • Almeida, Nora & Aguaded, Maria. (2016). El enfoque neuropsicológico del autismo: Retos para comprender, diagnosticar y rehabilitar desde la Atención Temprana. Revista chilena de Neuropsicología. 11. 10.5839/rcnp.2016.11.02.06.
  • Alonso Peña, J.R. (2009). Autismo y Síndrome de Asperger: guía para familiares, amigos y profesionales. Colección Psicología. Ed. Amarú.
  • Guía para padres sobre el Trastorno del Espectro Autista. Instituto Nacional de la Salud Mental (NIMH).
  • Seijas Gómez, Raquel. (2015). Atención, memoria y funciones ejecutivas en los trastornos del espectro autista: ¿cuánto hemos avanzado desde Leo Kanner?. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 35(127), 573-586. https://dx.doi.org/10.4321/S0211-57352015000300009.
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